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GWLADYS

Editions Curutchet/Atlantica

gwmdjpp @ numericable.fr

mise a jour le 10/03/2014

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http://discriminations.canalblog.com/

Commission d'enquête sur la maltraitance des personnes handicapées en institution (2003)

Dossier complet

 

PETITIONS 

Rendre imprescriptible les crimes envers les personnes vulnérables.

http://chn.ge/NgngrF

Personnes âgées en maison de retraite:commission d'enquête

http://chn.ge/NgqmM5

Allocation d'Adultes Handicapés (AAH) sans conditions de ressources

http://chn.ge/1aCOfrD

Amendement Sénat Projet de Loi Santé

http://minilien.fr/a0p86j

Mettre en applications les recommandations concernant le rapport de la Cour des Comptes (11 février 2014) concernant la fiscalité liée au handicap.

http://minilien.fr/a0o5e4

 

Pétition TVA 5,5%  sur protections (couches...)

http://minilien.fr/a0npwo

Attribution de la CMU aux bénéfiaires de l'AAH

(Allocation adulte handicapé)

http://minilien.fr/a0pqwf

 

 

 

Il y a 33 ans (le 8 mars), Gwladys est née, privée de l'usage de ses membres et de la parole*. Personne ne m'a alors informé de ce qui existait pour améliorer son sort. J'ai dû me battre tout seul pour qu'elle bénéficie de la vie la plus normale possible. Et tout ce que j'ai fini par savoir, je tiens à le partager..

Que faire lorsque le médecin vous annonce avec plus ou moins de ménagement que vous êtes parent d'un enfant handicapé?

Comment réagir? Comment surmonter le premier désarroi qui vous serre la gorge?

Comment ne pas se laisser submerger par le désespoir ou le sentiment de sa propre culpabilité?

Comment sortir de l'isolement social dans lequel beaucoup de parents d'enfants handicapés sont tentés de se laisser enfermer?

C'est pour répondre à toutes ces questions - et à beaucoup d'autres qui se sont posées à lui et à son épouse dans leur combat commun pour donner à Gwladys le maximum d'amour, mais aussi d'autonomie et d'intégration sociale compatibles avec son état - que l'auteur s'est mis à écrire.

Un ouvragerempli de conseils pratique destiné en priorité à aider les parents - ainsi que les professionnels, qui se retrouvent dans la même sitaution que l'auteur.

Mais aussi une belle leçon d'optimisme et un magnifique témoignage d'amour parental qui touchera le lecteur le plus endurci.

l'Editeur

 

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*Savoir l´essentiel sur le syndrome de West
BAHI-BUISSON N. Le syndrome de West. Epilepsie Pratique 2005 – 7 : 1-4.
Pr Patrick Henry
Reconnaître le West le plus vite possible est un impératif absolu, vu son déplorable pronostic qui ne peut être amélioré que par la mise en œuvre d´une thérapeutique très spécifique et précoce. Il débute le plus souvent entre 3 et 7 mois, touchant plus les garçons que les filles (60 %), son incidence étant évaluée entre 2,9 et 4,5 pour 100 000 naissances. Les spasmes infantiles se manifestent par une contraction brusque, le plus souvent bilatérale et symétrique, des muscles du tronc, du cou et des extrêmités. Ils sont plus souvent en flexion qu´en extension, durent une seconde environ, se répétant toutes les 5 à 20 secondes, en salves de 10 à 50. Ils s´accompagnent d´une régression psychomotrice. Le tracé EEG intercritique d´hypsarythmie est caractérisé par une activité paroxystique multi-focale constituée de pointes et d´ondes lentes asynchrones. La recherche étiologique (IRM ++) va permettre de retrouver dans la majorité des cas des formes symptomatiques, dominées par les malformations cérébrales : sclérose tubéreuse de Bourneville, agénésie du corps calleux (syndrome d´Aicardi), polymicrogyrie, lissencéphalie, hémimégale encéphalie, dysplasie corticale. On retrouvera également, dans 15 % des cas, une encéphalopathie anoxo-ischémique dont l´évolution est plus favorable chez les anciens prématurés que chez les nés à terme. Les malformations vasculaires, foetopathies et aberrations chromosomiques sont plus rarement rencontrées. Dans 10 % des cas, on a affaire à des formes idiopathiques, de meilleur pronostic. Les anti-épileptiques usuels sont inefficaces. Il faut débuter rapidement un traitement par le Vigabatrin (100 mg/kg/jour) associé ou non aux corticoïdes (15 mg/kg/jour). Dans les cas résistants, l´ACTH (0,05 mg/kg) doit être essayé de même que le régime cétogène. Les seuls facteurs pronostiques sont la réponse au traitement et la pathologie sous-jacente, les formes symptomatiques évoluant souvent vers des séquelles neurologiques majeures avec un syndrome de Lennox Gastaut.

 

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