La vie comme elle va

"Gwladys on lui parle,

elle répond avec les yeux"

Gwladys est née à Laval, en 1981, prématurément et par césarienne; son coeur battait à 200. "C'était un bébé qui ne mangeait pas, qui ne sursautait pas, sans réaction", se souvient son père, Jean-Pierre Picaud. Au gwladys_51service pédiatrique de l'hôpital de Bayonne, où ils emménent leur fille et où ils la feront baptiser, le médecin entraine les parents dans un petit bureau, avec un embarras visible." Nous vous cassez pas la tête , docteur, ma fille est handicapée", lance Jean-Pierre Picaud.

Il ne savait pas encore que son enfant ne pourrait jamais marcher, ni parler,  ni se servir de ses mains et de ses bras.  En fait, nous avons percuté ma femme et moi quand Gwladys a eu 4 ou 5 ans. Le diagnostique complet de sa maladie, nous l'avons découvert en ouvrant un papier cacheté qui devait nous permettre d'obtenir l'AES (allocation d'éducation spécialisée).

Dix-neufs ans plus tard, jean-Pierre Picaud sait que les différentess étapes qu'il a vécues portent un nom en termes médicaux:" il y a d'abord le blocage psychologique, la phase de sidération, on est dans un nuage,on ne voit pas de lumière. Puis la quête thérapeutique, c'est le mùoment où vous croyez encore que votre enfant peut guérir, que son état peut s'améliorer, où vous êtes prêt à tout écouter." Seulement , quand les pieds de Gwladys touchent par terre dans sa poussette, que sa tête rejoint les omoplates, quand on ne la retient pas, et qu'elle s'affaisse sur le côté quand on tente de la faire asseoir avec deux coussins calés sous les bars, l'évidence ce fait jour, claire et cruelle à la foid.

Connaître tous les textes de loi

" Les gens veulent savoir tout de suite ce dont souffre leur enfant, reprend Jean-Pierre Picaud. Et c'est un droit absolu, contenu dans une circulaire du 29 novembre 1985." Etonnement. Il sourit un peu de son effet, reprend, presque amusé: " j'ai lu le code de la sécurité sociale en entier." De même qu'au terminus de sa ligne de bus-il est comme son épouse, chauffeur à la STAB, société de transport en commun de l'agglomération bayonnaise-il potasse les comptes rendus de l'Assemblée Nationale, épluche, dans la loi quinquennale sur l'emploi de 1992, des articles concernant l'aménagement du temps de travail des parents qui ont un enfant malade ou handicapé...et découvre qu'il n'en existe alors aucun. Le combat qu'il mène aujourd'hui occupe tout son temps... Le papa démuni qui ne savait pas comment s'y prendre pour faire entrer sa fille dans un établissements spécialisé a fondé une association, et connaît sur le bout des doigts tous les textes de loi s'y rapportant, avec à ce jour plus de 350 questions écrites adressées au gouvernement, pas toujours prêt à renseigner ceux qui se tournent vers lui, que ce soit pour une démarche administrative ou l'achat d'un matériel adapté...

  Peu importe qu'on le juge procédurier si cela lui permet d'obtenir un fauteuil fabriqué au Canada et que Gwladys peut piloter avec la tête. La maison que son épouse et lui ont achetée, il y a quelques années, n'est toujours pas terminée et les Picaud s'en moquent. Mais, pour leur fille, ils ont équipé leur fourgeon d'une plate-forme de levage, construit une piscine dans le jardin et installé un ascenseur (en fait un élévateur hydraulique) pour accéder à l'étage. Car Gwladys dort tous les soirs chez elle, le mardi et jeudi exceptés.

Dans sa chambre du premier, le lit est simplement un peu plus haut qu'un couchage classique; derrière la porte, elle a fait épingler un poster de l'héroïne d'"hélène et les garçons", et dans les rayons de la bibliothèques trônent des poupées de collection venues du monde entier...Chez elle, avec son fauteuil, la jeune fille s'installe en bout de table, apostrophe le visiteur d'un sourire ravi, les yeux pétillants de malice. Entre la mère, assise à ses côtés pour la faire manger, et la jeune fille de 19 ans dont on n'entend pas les mots, le dialogue s'instaure, simple, évident, complice.

"Quand survient un problème familial ou autre, Gwladys a tellement besoin de raconter", souligne Dominique. A son tour, Jean-Pierre Picaud, l'hommr survolté par son combat, révolté par les lourdeurs de l'administration, les silences des élus et des ministres, se laisse aller à parler de son enfant: "Gwladys, on lui parle, elle répond avec les yeux. Quant au regard des autres, on a passé ce cap. Et puis, malgré les moments difficiles, nous sommes toujours restés unis, ma femme et moi. Les parents, ils faut aussi qu'ils soient là tous les deux. Mais aujourd'hui on ne regrette rien. Avec elle nous avons découvert un autre monde, finalement nous avons tout appris.

                                                                                                                                             Florence STURM

La Croix

                     

le 13/07/2002

Dans les yeux de Gwladys,

la vie reprend peu à peu ses droits

Au sein de son association Bayonnaise, son père lutte pour l'amélioration du sort des personnes handicapées


Nathalie DUPUY

Gwladys est tétraplégique depuis sa naissance. Immobilisée sur son fauteuil électrique, elle bouge à peine ses bras qui ne se plient pas. Des plaques de métal maintiennent sa colonne comme la plupart de ses membres. Ses yeux s'agitent pour remplacer les paroles qu'elle ne peut extraire que par brèves onomatopées. Jean-Pierre Picaud, son pére, explique sa façon de communiquer : une gestuelle élaborée qu'elle a personnalisée au cours des années.

Au premier abord, d’aucuns croisent son regard mais n’osent pas s’adresser à elle directement... Il faut quelques échanges avec les parents qui témoignent de son quotidien pour que la réalité supplante les préjugés nourris aux confins des peurs inconscientes : un handicap n'est pas contagieux, la différence n'est pas une menace...

Gwladys est la vie. Dans toute sa splendeur, cette adolescente la diffuse sans limite. Aujourd'hui, c'est jusqu'aux bancs de l'Assemblée, que son père porte sa voix, pour que la Loi des hommes permette des améliorations concrètes à l'existence des personnes handicapées.

Sortir de l'isolement
"Gwladys ne marchera jamais, nous n'aurons jamais des petitsenfants... C'est le deuil que nous avons du faire dès sa naissance", confie Jean-Pierre. Aussi, s'agit-il de permettre à ses enfants de vivre en famille dans les meilleures conditions possibles. "Il y a seize ans, Gwladys est née, privée de l'usage de ses membres et de la parole. Personne ne m'a alors informé de ce qui existait pour améliorer son sort. J'ai dû me battre tout seul pour qu'elle bénéficie de la vie la plus normale possible. Et tout ce que j'ai fini par savoir, je tiens à le partager.

Ainsi débute I'ouvrage de Jean-Pierre Picaud (Edition Jean Curutchet), un précieux témoignage destiné à aider les parents à sortir de l'isolement social dans lequel beaucoup sont tentés de se laisser enfermer. L'auteur met aussi l'accent sur les lacunes législatives et administratives actuelles. C'est l'un des principaux objectifs de l'Association qu'il a créée l'année dernière. "Cette association, nommée "Confédération des Personnes Handicapées Libres", agit en faveur des droits de toutes personnes dépendantes quels que soient leurs handicaps", précise Jean-Pierre, le Président fondateur.

Au nom de la loi
"Internet offre la possibilité de communiquer sans se déplacer ou sans l'aide d'un traducteur. En ce sens, I'outil informatique contribue à rompre l'isolement de nombreuses personnes handicapées", souligne-til.

La Confédération des Personnes Handicapées Libres représente la première association créée ditrectement sur Internet. Sa vocation, "défendre les droits de toutes personnes handicapées", ouvre d'importants champs d'action relayés par l'interactivité du site permettant aux internautes d'être à la fois consultants et acteurs. Sur ce site associatif, plusieurs milliers de foyers se connectent chaque mois. Tous les départements sont représentés et des délégués régionaux, nommés par la Confédération, participent sous l'égide d'un Conseil National au suivi des affaires en cours. Pour exemple, commente Jean-Pierre, nous avons obtenu le dépôt d'une résolution au Sénat concemant la maltraitance des personnes handicapées, enfants ou adultes.

Parmi les actions en cours. I'Association propose de rendre imprescriptible les meurtres ou viols commis envers toutes personnes vulnérables (enfants, personnes âgées et handicapées). Aussi, depuis plusieurs années, elle revendique la scolarité obligatoire, alors que d'après la Loi (1975), c'est seulement l'éducation des personnes handicapées qui est obligatoire. "C'est pourquoi de nombreux enfants ne trouvent pas d'établissement d'accueil". précise-t-il.

Tolérance de la société

Au cours des dernières élections, la Confédération a également attiré l'attention des élus sur les actions à mener en matière d'accessibilité aux bureaux de vote et pour l'élargissement du Sous-Titrage Télé-texte (STT).

"Enfin, conclut Jean-Pierre Picaud, nous avons obtenu l'approbation d'une Proposition de Loi (votée le 16 décembre 2001) qui prévoit l'attribution de logements sociaux aux personnes handicapées ou familles ayant en charge une personne handicapée. Notre combat ne s'arrête pas au simple vote des Lois". L'Association veille à leur application liée à la parution des décrets. C'est un important artifice juridique qui, avec le temps, le courage et la foi, n'a plus de secret pour Jean-Pierre. Véritable chevalier du terrain législatif, il œuvre pour que la société se souvienne que c'est aussi à la tolérance des personnes handicapées qu'il est possible d'évaluer l'humanité d'une civilisation.

 

http://gwmdjpp.canalblog.com
http://revuehand.canalblog.com
http://courrierimp.canalblog.com