Gwladys Picaud

Article journal "La Croix"

gwmdjpp — Tue, 20 Sep 2005 09:22:00 GMT

La vie comme elle va

"Gwladys on lui parle,

elle répond avec les yeux"

Gwladys est née à Laval, en 1981, prématurément et par césarienne; son coeur battait à 200. "C'était un bébé qui ne mangeait pas, qui ne sursautait pas, sans réaction", se souvient son père, Jean-Pierre Picaud. Au service pédiatrique de l'hôpital de Bayonne, où ils emménent leur fille et où ils la feront baptiser, le médecin entraine les parents dans un petit bureau, avec un embarras visible." Nous vous cassez pas la tête , docteur, ma fille est handicapée", lance Jean-Pierre Picaud.

Il ne savait pas encore que son enfant ne pourrait jamais marcher, ni parler, ni se servir de ses mains et de ses bras. En fait, nous avons percuté ma femme et moi quand Gwladys a eu 4 ou 5 ans. Le diagnostique complet de sa maladie, nous l'avons découvert en ouvrant un papier cacheté qui devait nous permettre d'obtenir l'AES (allocation d'éducation spécialisée).

Dix-neufs ans plus tard, jean-Pierre Picaud sait que les différentess étapes qu'il a vécues portent un nom en termes médicaux:" il y a d'abord le blocage psychologique, la phase de sidération, on est dans un nuage,on ne voit pas de lumière. Puis la quête thérapeutique, c'est le mùoment où vous croyez encore que votre enfant peut guérir, que son état peut s'améliorer, où vous êtes prêt à tout écouter." Seulement , quand les pieds de Gwladys touchent par terre dans sa poussette, que sa tête rejoint les omoplates, quand on ne la retient pas, et qu'elle s'affaisse sur le côté quand on tente de la faire asseoir avec deux coussins calés sous les bars, l'évidence ce fait jour, claire et cruelle à la foid.

Connaître tous les textes de loi

" Les gens veulent savoir tout de suite ce dont souffre leur enfant, reprend Jean-Pierre Picaud. Et c'est un droit absolu, contenu dans une circulaire du 29 novembre 1985." Etonnement. Il sourit un peu de son effet, reprend, presque amusé: " j'ai lu le code de la sécurité sociale en entier." De même qu'au terminus de sa ligne de bus-il est comme son épouse, chauffeur à la STAB, société de transport en commun de l'agglomération bayonnaise-il potasse les comptes rendus de l'Assemblée Nationale, épluche, dans la loi quinquennale sur l'emploi de 1992, des articles concernant l'aménagement du temps de travail des parents qui ont un enfant malade ou handicapé...et découvre qu'il n'en existe alors aucun. Le combat qu'il mène aujourd'hui occupe tout son temps... Le papa démuni qui ne savait pas comment s'y prendre pour faire entrer sa fille dans un établissements spécialisé a fondé une association, et connaît sur le bout des doigts tous les textes de loi s'y rapportant, avec à ce jour plus de 350 questions écrites adressées au gouvernement, pas toujours prêt à renseigner ceux qui se tournent vers lui, que ce soit pour une démarche administrative ou l'achat d'un matériel adapté...

Peu importe qu'on le juge procédurier si cela lui permet d'obtenir un fauteuil fabriqué au Canada et que Gwladys peut piloter avec la tête. La maison que son épouse et lui ont achetée, il y a quelques années, n'est toujours pas terminée et les Picaud s'en moquent. Mais, pour leur fille, ils ont équipé leur fourgeon d'une plate-forme de levage, construit une piscine dans le jardin et installé un ascenseur (en fait un élévateur hydraulique) pour accéder à l'étage. Car Gwladys dort tous les soirs chez elle, le mardi et jeudi exceptés.

Dans sa chambre du premier, le lit est simplement un peu plus haut qu'un couchage classique; derrière la porte, elle a fait épingler un poster de l'héroïne d'"hélène et les garçons", et dans les rayons de la bibliothèques trônent des poupées de collection venues du monde entier...Chez elle, avec son fauteuil, la jeune fille s'installe en bout de table, apostrophe le visiteur d'un sourire ravi, les yeux pétillants de malice. Entre la mère, assise à ses côtés pour la faire manger, et la jeune fille de 19 ans dont on n'entend pas les mots, le dialogue s'instaure, simple, évident, complice.

"Quand survient un problème familial ou autre, Gwladys a tellement besoin de raconter", souligne Dominique. A son tour, Jean-Pierre Picaud, l'hommr survolté par son combat, révolté par les lourdeurs de l'administration, les silences des élus et des ministres, se laisse aller à parler de son enfant: "Gwladys, on lui parle, elle répond avec les yeux. Quant au regard des autres, on a passé ce cap. Et puis, malgré les moments difficiles, nous sommes toujours restés unis, ma femme et moi. Les parents, ils faut aussi qu'ils soient là tous les deux. Mais aujourd'hui on ne regrette rien. Avec elle nous avons découvert un autre monde, finalement nous avons tout appris.

Florence STURM

La Croix

le 13/07/2002
Dans les yeux de Gwladys,

la vie reprend peu à peu ses droits

Au sein de son association Bayonnaise, son père lutte pour l'amélioration du sort des personnes handicapées

Nathalie DUPUY

Gwladys est tétraplégique depuis sa naissance. Immobilisée sur son fauteuil électrique, elle bouge à peine ses bras qui ne se plient pas. Des plaques de métal maintiennent sa colonne comme la plupart de ses membres. Ses yeux s'agitent pour remplacer les paroles qu'elle ne peut extraire que par brèves onomatopées. Jean-Pierre Picaud, son pére, explique sa façon de communiquer : une gestuelle élaborée qu'elle a personnalisée au cours des années.

Au premier abord, d’aucuns croisent son regard mais n’osent pas s’adresser à elle directement... Il faut quelques échanges avec les parents qui témoignent de son quotidien pour que la réalité supplante les préjugés nourris aux confins des peurs inconscientes : un handicap n'est pas contagieux, la différence n'est pas une menace...

Gwladys est la vie. Dans toute sa splendeur, cette adolescente la diffuse sans limite. Aujourd'hui, c'est jusqu'aux bancs de l'Assemblée, que son père porte sa voix, pour que la Loi des hommes permette des améliorations concrètes à l'existence des personnes handicapées.

Sortir de l'isolement
"Gwladys ne marchera jamais, nous n'aurons jamais des petitsenfants... C'est le deuil que nous avons du faire dès sa naissance", confie Jean-Pierre. Aussi, s'agit-il de permettre à ses enfants de vivre en famille dans les meilleures conditions possibles. "Il y a seize ans, Gwladys est née, privée de l'usage de ses membres et de la parole. Personne ne m'a alors informé de ce qui existait pour améliorer son sort. J'ai dû me battre tout seul pour qu'elle bénéficie de la vie la plus normale possible. Et tout ce que j'ai fini par savoir, je tiens à le partager.

Ainsi débute I'ouvrage de Jean-Pierre Picaud (Edition Jean Curutchet), un précieux témoignage destiné à aider les parents à sortir de l'isolement social dans lequel beaucoup sont tentés de se laisser enfermer. L'auteur met aussi l'accent sur les lacunes législatives et administratives actuelles. C'est l'un des principaux objectifs de l'Association qu'il a créée l'année dernière. "Cette association, nommée "Confédération des Personnes Handicapées Libres", agit en faveur des droits de toutes personnes dépendantes quels que soient leurs handicaps", précise Jean-Pierre, le Président fondateur.

Au nom de la loi
"Internet offre la possibilité de communiquer sans se déplacer ou sans l'aide d'un traducteur. En ce sens, I'outil informatique contribue à rompre l'isolement de nombreuses personnes handicapées", souligne-til.

La Confédération des Personnes Handicapées Libres représente la première association créée ditrectement sur Internet. Sa vocation, "défendre les droits de toutes personnes handicapées", ouvre d'importants champs d'action relayés par l'interactivité du site permettant aux internautes d'être à la fois consultants et acteurs. Sur ce site associatif, plusieurs milliers de foyers se connectent chaque mois. Tous les départements sont représentés et des délégués régionaux, nommés par la Confédération, participent sous l'égide d'un Conseil National au suivi des affaires en cours. Pour exemple, commente Jean-Pierre, nous avons obtenu le dépôt d'une résolution au Sénat concemant la maltraitance des personnes handicapées, enfants ou adultes.

Parmi les actions en cours. I'Association propose de rendre imprescriptible les meurtres ou viols commis envers toutes personnes vulnérables (enfants, personnes âgées et handicapées). Aussi, depuis plusieurs années, elle revendique la scolarité obligatoire, alors que d'après la Loi (1975), c'est seulement l'éducation des personnes handicapées qui est obligatoire. "C'est pourquoi de nombreux enfants ne trouvent pas d'établissement d'accueil". précise-t-il.

Tolérance de la société

Au cours des dernières élections, la Confédération a également attiré l'attention des élus sur les actions à mener en matière d'accessibilité aux bureaux de vote et pour l'élargissement du Sous-Titrage Télé-texte (STT).

"Enfin, conclut Jean-Pierre Picaud, nous avons obtenu l'approbation d'une Proposition de Loi (votée le 16 décembre 2001) qui prévoit l'attribution de logements sociaux aux personnes handicapées ou familles ayant en charge une personne handicapée. Notre combat ne s'arrête pas au simple vote des Lois". L'Association veille à leur application liée à la parution des décrets. C'est un important artifice juridique qui, avec le temps, le courage et la foi, n'a plus de secret pour Jean-Pierre. Véritable chevalier du terrain législatif, il œuvre pour que la société se souvienne que c'est aussi à la tolérance des personnes handicapées qu'il est possible d'évaluer l'humanité d'une civilisation.

http://gwmdjpp.canalblog.com
http://revuehand.canalblog.com
http://courrierimp.canalblog.com

Commander un ordinateur avec les yeux

gwmdjpp — Mon, 19 Sep 2005 08:05:00 GMT

SUD-OUEST 16 avril 04

HANDICAP: Jean-pierre Picaud vient de tester auprés de sa fille handicapée un logiciel fonctionnant avec les yeux.

PARLER AVEC ELLE

Père d'une fille née handicapée, Gwladys, âgée aujourd'hui de 23 ans,à laquelle son épouse Marie-Dominique et lui-même ont consacré toute leur vie, le Bayonnais Jean-pierre Picaud est toujours à la recherche de nouveaux moyens lui permettant de communiquer avec son enfant, de découvrir et de mettre en valeur ses connaissances. Privée de la parole et de l'usage de ses membres, elle s'exprime avec sa tête et ses yeux, et manoeuvre son fauteuil électrique ave son menton. Jean-pierre Picaud avait essayé, il y a quelques années, un ordinateur fonctionnant avec les yeux. Mais son prix faramineux - à l'époque 80 000 francs - l'avait dissuadé de l'acquérir. Jean-Pierre ne s'est pas découragé pour autant, a fouiné sur Internet et a récemment découvert l'existence d'un logiciel fabriqué en Suisse, Qualieye, fonctionnant, lui aussi, avec les yeux.Le prix:500Euros. Le logiciel doit être accompagné d'une webcam (caméra) installée sur l'ordinateur et d'un clavier virtuel. Jean-pierre Picaud a pu le tester durant trente jours. Surprenant."Quand on bouge la tête on déplace la souris que l'on améne sur le clavier virtuel. Un effet de téléchargement de la lettre se produit. On peut travailler soit dans un traitement de texte, soit dans un e-mail. Le logiciel connaît les fonctions majuscules et minuscules et il lit aussi le texte. On peut faire le simple clic, et le double clic après un temps d'attente programmé".

De l'avenir. Jean-Pierre Picaud a commencé, trés progressivement à initier Gwladys au maniement de cet outil extraordinaire. Sans la forcer." Pour le moment on l'a aidé à écrire son prénom. On ne va pas faire de gavage", souligne-t-il. Le Bayonnais a eu la chance de pouvoir faire financer l'achat de l'ordinateur et du logiciel par une entreprise. Dès qu'il sera en leur possession il les installera chez lui. Et leur fille qui, durant la semaine, réside dans un établissement spécialisé, pourra s'en servir dès qu'elle sera à la maison, si elle le souhaite, bien sûr.

Jean-Pierre Picaud est persuadé que ce type d'instrument placé au service des personnes handicapées de naissance comme sa fille a de l'avenir. " En général elles communiquent avec la tête, mais il faut discerner si elles arrivent a nous comprendre. L'ordinateur et le logiciel peuvent nous aider. Il faut dire aux parents dépourvus de moyens de communication avec leur enfant. Il ne faut pas qu'ils désespèrent, l'avenir n'est pas bouché

Emmanuel Planes (Bayonne) 16 avril 2004

Nouvelle du 15 Avril 2009 17h35

Logiciel clavier virtuel sonore gratos "Donner la parole"

Muet ou problèmes de voix ? Le logiciel gratuit "Donner la parole" fonctionne sur Mac, Linux et Windows.Donnez la parole" est un logiciel gratuit, téléchargeable sur internet qui permet de saisir des mots et des phrases très facilement et [...]

Commentaires Modérés contact: gwmdjpp@numericable.fr

http://gwmdjpp.canalblog.com
http://revuehand.canalblog.com
http://courrierimp.canalblog.com

Gwladys et Dominique (commande au Menton)

gwmdjpp — Mon, 19 Sep 2005 07:46:00 GMT

Gwladys et Marie-Dominique

(Fauteuil commande au menton)

http://gwmdjpp.canalblog.com
http://revuehand.canalblog.com
http://courrierimp.canalblog.com

http://discriminations.canalblog.com/

proposition de loi 2001-1247

gwmdjpp — Sun, 18 Sep 2005 17:00:00 GMT

Sud-Ouest 28 mai 2001

Personnes Handicapées

Les Enfants Aussi

Les familles ayant à charge un enfant handicapé seront désormais prioritaires dans l'attribution d'un logement social.

Une victoire pour Jean-Pierre Picaud

A force de persévérence, son combat finit par porter ses fruits. Conducteur à la STAB, Jean-Pierre Picaud a une fille née handicapée,âgée aujourd'hui de 21 ans, à laquelle son épouse Marie-Dominique et lui même ont consacré toute leur vie. Il a raconté dans un livre son parcours du combattant à travers les cabinets médicaux et les administrations, pour une meilleure prise en compte du handicap de sa fille Gwladys.

En 1998, alors qu'il écrivait, jean-pierre Picaud avait reçu le témoignage de parents d'enfants handicapés confrontés à la difficulté de trouver un appartement. Il existait, en effet, un décret du code de la construction et de l'habitat, datant de 1988, selon lequel les adultes et les personnes âgées étaient prioritaires!.

Considérant que "toute forme d'intégration commence par l'accessibilité", jean-pierre Picaud avait, dès décembre 1996, interpellé à ce sujet Jean- Pierre Périssol, alors ministre du logement.

A l'époque où il était député des Pyrénées-Atlantique, Jean Grenet avait déposé, à titre personnel une proposition de loi visant à accorder une priorité dans l'attributions de logements aux familles ayant une enfant handicapé à leur charge. Des députés comme Roselyne Bachelot, Patrick Balkany, Robert Cazalet, s'étaient déclarés favorables à cette proposition de loi.

Mais, patatras, en 1997, Jacques Chrirac décide de dissoudre l'Assemblée nationale. Du coup, jean-pierre Picaud est obligé de repartir à zéro.

Il reprend contact avec tous les députés réelus qui, précédemment lui avaient apporté leur soutien. Pierre Hellier de la Sarthe, demande à Jean Grenet l'autorisation de reprendre la proposition de loi. Roselyne Bachelot fait de même.

Adoptée

La proposition de loi est finalement passsée, début 2001, devant la commission de la production et des échanges. La RPR Roselyne Bachelot en était le rapporteur. Francis Hammel, député socialiste de la Somme, a reproché, semble-t-il à cette proposition de loi visant les enfants handicapés d'être "trop restrictive".

Pour le communiste André Lajoinie, président de la commission, un compromis devait impérativement être trouvé entre la majorité et la minorité. La proposition de loi a donc été étendue aux " personnes en situation de handicap et aux familles ayant à charge une personne en situation de handicap". Ce qui lui permis d'être adoptée en première lecture a l'Assemblée Nationale la Mardi 15 mai 2001. Deux articles du code la construction et de l'habitat ont dù, du même coup être modifiés.

Jean-Pierre Picaud est, évidemment, très satisfait d'avoir obtenu satisfaction. "Mais c'est triste qu'il ait fallu trois ans pour une petite loi de rien du tout", soupire-t-il. Ce qui ne l'a pas réellement surpris:"Je lis toutes les propositions écrites des parlementaires. Et je suis souvent déçus des réponses qui leurs sont faites." Jean-Pierre Picaud ne se décourage pas pour autant.Il a d'autres combats en perspective. Celui qui lui tient particulièrement, c'est l'augmentation de l'allocation d'adulte handicapé. "Elle était, en 1981, à plus de 60% du SMIG, et actuellement à 50% du SMIG", constate-t-il, il demande l'indexation sur le SMIG.

Autre projet: la constitution d'une commission d'enquête parlementaire sur la maltraitance des personnes handicapées en institution.

Emmanuel Planes 2001

Commentaires modérés contact: gwmdjpp@numericable.fr

http://gwmdjpp.canalblog.com
http://revuehand.canalblog.com
http://courrierimp.canalblog.com

Dédicaces

gwmdjpp — Sat, 17 Sep 2005 09:09:00 GMT

France Inter dédicace

Il y a 26 ans, j'ai été, avec mon épouse, confronté à la prise en charge de ma fille handicapée moteur de naissance. En premier lieu, je ne me suis pas contenté de subir mais de réagir et d'agir, sans aucune culpabilisation de part et d'autre. Avec le temps, j'ai voulu, après une brève période de phase de sidération, développer mes acquis, améliorer mes connaisssances. M'investir de plus dans le domaine associatif, social, et non médiatique. Toutes ces accumulations d'actions, d'informations je devais les transmettre, j'ai découcert que je n'étais pas seul avec un enfant tétraplégique, et je ne pouvais pas rester impassible devant les besoins des autres. Ma fille Gwladys, malgré ses problèmes, m'a fait découvrir un autre monde, à nous de partager ces découvertes. Merci Gwladys.

SUD-OUEST

Jean-pierre Picaud a 46 ans. Il vient de publier, aux édtions jean Curutchet, (1998) un livre intitulée Gwladys, du nom de sa fille née handicapée et pour laquelle il a consacrée toute sa vie, avec son épouse Marie-Dominique, dans les seul but d'atténuer son handicap. Privée de la parole et de l'usage de ses membres , elle parle aujourd'hui, a 26 ans avec sa tête et ses yeux et manoeuvre seul son fauteuil.

Il écrit toutes ses galères, ses espérances aussi, ses joies et ses déceptions dans un ouvrage de 160 pages qui se lit avec autant de passion qu'un polar. Un bouqin qui enfonce des portes; remet en surface des textes de lois laissés jusqu'ici au fond d'un tiroir; bouscule des habitudes de fonctionnaires bien assis.

A travers son témoignage, ce père courage apporte tout simplement des réponses aux parents qui pourraient un jour se trouver confrontés à une situation semblable. Que faire? Comment réagir? Comment ne pas se laisser submerger par le désespoir? Comment sortir de l'isolement social dans lequel beaucoup de parents d'enfants handicapés sont tentés de se laisser enfermer?.

PARCOURS DU COMBATTANT

Jean-pierre Picaud, qui se qualifie lui même d'enquiquineur, met en lumière son parcours du combattant à travers les cabinets médicaux et les administrations, pour une meilleure prise en compte du handicap de sa fille, et une évolution physique a priori impossible.
"Le marché du handicap est juteux", écrit-il à propos d'appareillage, et les différents matériels proposés sur le marché, homologués ou pas. "La libération des prix a fait exploser ces derniers. Ainsi vous trouvez sur le marché des fauteuils à 100 000Francs, des "Rolls du handicap" alors que la prise en charge n'est que de 25 000Francs, tarif de base. Il fut une époque où la sécurité sociale prenait en compte la TVA à 5,5 % alors que celle du commerçant était à 18,6%(...) la question fut posée par le député Lamassoure. Le Gouvernement reconnaissait l'anomalie qui fut rectifiée sous la pression médiatique."

INGRATITUDE

" Je deviendrai passe-muraille sans le vouloir. Les familles se recontrent, parlent, expriment leurs inquiétudes. Les ouvriers surtout, pour lesquels avoir un enfant handicapé est un problème parmi d'autres. Un de plus. (...)Les autres, issus de milieux plus aisés n'osent pas en parler; seulement par téléphone. Ils souhaient avoir des renseignements mais ne veulent pas donner leur adresse. Très souvent ce sont les mères de famille qui font la démarche. Les maris s'investissent à fond dans leur profession laissant à leur épouse la charge de l'enfant."

Jean-Pierre Picaud parle aussi de l'association qu'il a crée sur place , et des ponctions qui auraient été effectuées par les associations nationales si l'adhésion avait été conclu. Il écrit aussi l'attitude désarmante de quelques familles qui confondent le bénévole avec le supermarché du coin "où les familles après avoir obtenu satisfaction disparaissent sans la moindre reconnaissance; pas même leur simple adhésion à l'association. Certaines familles allant jusqu'à dire: "Mais on ne vous avait rien demandé!".

UN FONCEUR

Tel un toro de combat, il met la tête dans tout ce qui bouge dans un ordre convenu. Les associations devant lesquelles il faut montrer patte blanche, les politiciens qu'il ne ménage pas "ils ont la grosse tête, le pouvoir rend aveugle. surtout ne jamais leur demander un conseil, un service; ils n'ont jamais le temps (...). Si vous êtes embarrassés au vu de convictions politiques qui ne sont pas celles de votre député, j'attends votre courrier. N'oubliez pas le timbre pour la réponse, je ne suis pas Crésus".

VICTOIRE

N'oublions pas non plus que le père de Gwladys travaille a la STAB et qu'il engage toute son énergie et ce qu'il gagne dans l'amélioration de l'état physique de sa fille. Car pour le moral et le mental, il y a longtemps que tout est en ordre. Que Mademoiselle, comme il l'appelle pour relever un trait de son caractère, sait ce qu'elle veut et le fait savoir. Et on comprend mieux la note explicative de jean-Pierre Picaud: "L'enfant handicapé a les mêmes besoins affectifs et sociaux que les autres enfants. Il a besoin d'amour sans être étouffé, de soins sans surprotection, de bénéficier de toutes les occasions d'acquérir la maitrise de ses problèmes et de l'indépendance sociale pour prouver plus tard sa place d'adulte dans la société."

Ce livre qui mérite une belle diffusion, au delà des seules familles concernées par le handicap, est une belle leçon d'optimisme et un témoignage d'amour qui dégagera chacun des biens portants de la terre et qui ont de temsp en temps des grillons dans la tête, de leurs petits soucis qui n'en sont d'ailleurs pas.

jean-pierre Aren

Courriers de témoignages

Yves père d'un enfant handicapé

J'ai lu d'une traite Gwladys,ceci ne peut donc se présenter comme une critique approfondie de votre livre. Elle viendra avec le temps.
1) je n'ai rien à dire sur la forme, permettez-moi de plagier Buffon dans son discours de réception à l'Académie: le style est l'homme même. Autrement dit:le style appartient en propre à chaque auteur "Tu écris comme tu parles". C'est vrai. Sénèque que j'ai traduit pendant si longtemps pour mon plaisir affirmait de son côté: "ORATIO VULTUS ANIMI EST...TALIS HOMINIBUS FUIT ORATIO QUALIS VITA" : le style est le visage de l'âme...le style des hommes ressemble à leur vie...Quand, par exemple, je lis la lettre qu'un directeur d'I.M.E nous expédia pour "placer" (mot ignoble ) LOEIZ à l'hôpital Marin. Je ne peux qu'y découvrir la duplicité. Chez vous, au contraire, la vérité explose. "Tu écris comme tu parles" c'est à dire comme vous êtes et non comme certains qui se contentent de paraitre (page 69). Donc un grand bravo pour la forme. L'auteur d'un livre remarquable m'écrivait derniérement: "je comprends votre inquiétude pour l'avenir de votre enfant et votre souci de déceler les véritables buts de chaque établissements. Sans compter les rouages politiques...."Dans ce domaine vous demeurez. Dans la forme.., ce que vous êtes, je mettais plus haut en exergue la page 69. Comment ne pas reproduire au moins partiellement puisqu'elle dénonce on ne peut mieux le pharisaïsme des faux chrétiens qui gouvernent. "Je suis chrétien"..écrit l'homme qui en 1994 interdisait la création de nouvelles places en CAT et en Foyers de Vie. Ah!. Comme vous avez raison de dénoncer ceux qui roulent des mécaniques dans la rue et qui bousculent lors des inaugurations, pour être sur la photo. Malheur à vous hypocrites, sépulcres blanchis et qui n'êtes que de la merde.
2) Quand au fond, GWLADYS me renvoie à mes études de philosophie en général et à Lévinas en particulier. Ce philosophe, qui vie encore, enseigne que l'expérience Fondamentale est celle qui est ressentie devant le visage d'Autrui, particulièrement devant le visage d'Autrui Souffrant. Il polémique contre l'Etat machiavélique, le plus froid des monstres froids déclarait NIETZSCHE, comme vous qui écrivez si bien que telle ou telle proposition, même positive, est refusée si elle est présentée par l'opposition. La polémique de Lévinas est en même temps un playdoyer pour le respect de la différence. Respectez, Monsieur le Directeur qui vous érigez en Président de Conseil d'Etablissement (25), respectez les handicapés et leurs parents: ils vous valent. C'est toujours Lévinas, professeur à la Sorbonne, qui enseigne que derrière chaque visage, même rutilant de santé en apparence, il y a une DEMANDE Notre Honneur, cher Monsieur Picaud, consiste à l'entendre, à la comprendre.
3) GWLADYS ne pense pas qu'à QWLADYS. Pages 142 et 143, votre livre fait allusion "aux comportements répétitifs, stéréotypés..."Merci GWLADYS pour LOEIZ".
Amicalement. A bientôt; Que deviendront-ils aprés nous? En parlez-vous un jour?....

Une psychologue

Un petit mot pour vous dire tout l'intérêt que j'ai porté à votre livre; votre plume est à votre image; de l'émotion de l'authenticité; de l'impatience de l'humour; de la colère; un grain d'ironie mais aussi une recherche de soi à travers l'autre....

Un couple de retraité

Je viens de terminer votre livre "Gwladys" quel témoignage! D'un événement terrible: le découverte du handicap de votre fille, vous avez fait un événement stimulant, au point de vous dépasser, de vous révéler à vous-mêmes capable d'interroger les pouvoirs publics, de les harceler.
Qu'existe-t-il pour les enfants handicapés, pour leurs familles anéanties par la découverte du drame, pour les sortir de leu r détresse, de l'isolement dans lequel elles le plongent?.
Ce qui est extraordinaire, c'est que vous avez trouvé en vous pour faire, en votre épouse aussi, et grâce à elle, le ressort nécessaire pour faire de Gwladys ce qu'elle est devenue, votre livre est le récit de votre combat pour trouver les bons médecins, les bons hôpitaux, pour savoir provoquer et déceler chez votre fille les progrés les plus infimes, la "sociabiliser" - et vous êtes arrivés, au maximun de ses possibilités.
Toutes vos démarches pour créer une association, votre force inouïe pour repartir aprés chaque déboire....ce parcours du combattant qui est le vôtre, est exemplaire, il ne peut laisser indifférent.
Gwladys, grâce à vous, à votre entourage, est heureuse, on le voit.
Quelle merveilleuse réussite...mais quel courage!
Que de Bastille prises et encore a prendre!
Je vous exprime toute mon admiration pour tous, votre épouse et tous les votres.

Charles

Qu'ajouter à ces lignes! elles produisent parfaitement ce que l'on ressent à la lecture de votre livre " Gwladys", admirable témoignage d'un amour inépuisable. Il mérite de trouver auprés de ceux qui nous gouvernent tous les appuis que votre action exige.

Un autre couple de retraité

C'est avec beaucoup d'intérêt et d'émotion que j'ai lu votre livre. Je crois, comme vous l'écrivez qu'un courant vous a poussé et que rien ne pourrait vous interdire l'action, poussé que vous étiez par une force invisible.
Dans le combat que vous soutenez tous les jours vous donnez une belle leçon d'optimisme et un magnifique témoignage d'amour parental.

Un médecin

Livre trés façile a lire
1° partie personnelle et poignante
2° partie technique pratique à usage pédagogique.
Un grand enthousiasme chez un écrivain qui ne baisse pas les bras devant une grande infirmité isolant une famille.

Un psychiatre

J'ai lu votre livre et vous en félicite. Il m'a beaucoup intéressé. J'ai apprécié l'aspect attachant, réel, trés vivant de la 1° partie et la manière dont vous avez su décrire avec discrétion mais aussi avec beaucoup de force et d'émotion la longue et si dramatique épreuve; tout en laissant aussi paraître le retentissement affectif. Bien sûr cette première partie sera mieux perçue par ceux qui, de prés ou de loin, ont connu ces lourds problèmes, mais elle devrait l'être aussi par ceux qui en ont peur ou même les ignorent et qui vont les découvrir pages aprés page.
La seconde partie s'adresse à un public restreint, plus directement impliqué. Elle est façile a lire, trés pratique et didactique. Peut-être auriez-vous pu insister davantage sur le coût financier et exorbitant et le véritable surmenage physique et phycologique sur l'enfant, les parents, voirs l'entourage qu'entrainent certains traitements "miraculeux" que vous dénoncez d'ailleurs discrétements!.

Docteur en sciences humaines

Gwladys de jean-pierre Picaud constitue un ouvrage à la portée de tous, d'autant que par la simplicité de son écriture et l'évocation de faits concrets et vécus, il s'ouvre à toutes les compréhensions.
Ce livre évoque les problèmes inhérents à l'handicap, de telle façon que l'intérêt du lecteur reste permanent à l'écoute, comme une aventure que conterait l'auteur. En effet, celui-ci et son épouse sont acteurs et observateurs auprès de leur fille, au quotidien, avec les angoisses et interrogations que cela implique; et les recherches de solutions, expérimentations qu'ils élaborent en commun.
Si la pédagogie se définit réflexion constructive, sur l'acte d'éducation et celui de la recherche, tel en sera le cas en l'occurence. Et l'on pourra dire que cet ouvrage contient légitimement une valeur pédagogique. En outre, une dimension éducative, dans cette volonté formative de l'auteur que représentent ses finalités et objectifs de socialisation, de liberté et de bonheur de l'être handicapé.
Jean-pierre Picaud persévère dans son élaboration associative, tout en ayant bien pris conscience de notre monde, avec toute son apathie, son égoïsme viscéral, le négativisme de notre société, lesquels devraient décevoir le courage de toute motivation.
Ces pages permettent de découvrir un monde souvent méconnu, ou mal connu. Elles entretiennent l'espoir de solutions adéquates aux problèmes inhérents à l'handicap. Pour les parents d'handicapés, retenons que ce livre représente, sans nul doute, un ouvarge de référence.
Faut-il terminer par une note critique, pour ma part, j'ai regretté l'intervention de tant de personnages politiques. Toute allusion partisane ne peut qu'édulcorer.
En définitive, ne recherchons pas dans "GWLADYS" une théorisation de l'handicap. Mais plutôt, un vécu expérimental et pratique, peut-être même une recherche action.

Emile

G.G (religieuse)

Bravo, jean-pierre! Merci!
Ce sont les seuls mots qui m'ont habituée à la lecture de votre livre: "GWLADYS"!
'L'amour est plus fort que la mort!"
Il fait remuer ciel et terre à tous ceux qui y croient!
A l'heure où beaucoup de couples ont recours au divorce laissant leurs enfants divisées entre père et mère, Vous, avec votre Epouse, vous donnez votre vie à votre fille venue au monde avec un si gros handicap!.
Que de visites! Que de voyages! Que de contacts!
Gouvernement, Docteurs, Journalistes, VRP, fabriquants, Associations....afin d'obtenir, pour Gwladys, le fauteuil qui lui offrira confort tout en lui permettant autonomie et contacts avec les autres!
Il faut débloquer de l'argent....ces enfants doivent vivre et leurs familles aussi!
Tout cela, vous le faites pour elle mais aussi pour toutes les familles qui, comme vous ont un enfant handicapé!.
Ces enfants sont aussi vos enfants!
Merci de nous dire à tous que le handicapé est un homme à part entière. Donc qu'il doit être accepté tel qu'il est...
Ne pas se cacher la vérité en famille, avec les amis, les voisins et nous tous...
Intellectuellement, le handicapé peut souffrir d'un blocage mais socialement, il peut s'intégrer à la vie d'aujourd'hui.
Cela demande persévérance, éducation sans cesse éveillée et un AMOUR fou au coeur!
Merci d'avoir ainsi "fouillé" dans la pédagogie et l'éducation de l'enfant quel qu'il soit! education qui prépare l'avenir!
Quelle chance a Gwladys!
Et tous ceux qui comprendront le Don de ses parents!
je devine, vous le dites aussi, que votre Foi n'est pas en dehors de votre vie. Elle en est le Moteur....

Je souhaite à votre livre....Long chemin et long vie!
Qu'il ouvre le coeur de ceux qui vont le lire!

G.G

Une assistante sociale

La lecture de votre ouvrage "GWLADYS" me laisse des impressions diverses et fortes. D'abord parce que vous y témoignez d'un tel courage, et d'une si grande énergie, que ceux qui vous liront sentiront peut être leur propre courage comme épaulé par vous. Ensuite, parce que vous témoignez de façon si accablante pour notre société du parcours de combattant qu'il vous a fallu sans cesse accomplir pour obtenir ou améliorer les droits, pour régler la masse des problèmes matériels.
Là aussi votre détermination est encourageante, elle devrait parfois inquiéter ceux qui ne possèdent pas votre énergie. C'est pour moi d'ailleurs tous le sens de votre association où la solidarité peut permettre d'épauler ceux qui seuls ne pourraient mener les luttes nécessaires.
L'assistante sociale que je suis ne peut que déplorer que les carences que vous soulignez de la part de vos rencontres avec mes collègues. Il semble que dans ma carrière j'ai eu à aider des personnes à mener leurs combat et là, je vous retrouve si seul.
J'ai eu surtout à mesurer combien l'appui était nécessaire pour que les parents si profondément touchés, et en même temps si lourdement chargés de tâches très dures puissenr seulement tenir le coup.
Alors je vous dis tous les voeux que je forme pour vous et votre femme, bien sur, mais pour GWLADYS surtout - dont il me semble que vous avez su trouver pour elle des chemins pour que la vie prenne un sens.

Catherine.

Une mamie

Il m'a entrainée d'une traite jusqu'à la fin , sans à peine prendre le temps de respirer.
"IL", c'est votre livre, l'aventure de votre vie. Un chemin semé d'embûches, d'obstacles souvent énormes, de nappes épaisses de brouillard. Et puis, et heureusement, plein de trouées de lumière, de couleurs de vie. Voilà ce que je ressens aprés cette lecture.
Je pense que, pour moi, le moyen le plus efficace et le plus discret de vous aider est d'adhérer à votre association. Nous aurons l'occasion de nous renconter sur le circuit routier, vous avez mon adresse et mon numéro de téléphone.

Un professeur de Français

Peut-être vous souvenez-vous de notre rencontre. En attendant de nous rencontrer un jour, je tiens à vous envoyer un petit mot le plus vite possible (se méfier du temps qui passe et nous englue dans un autre que "l'essentiel"...)
tout d'abord, merci pour ce livre que j'ai lu immédiatement. Je vais vous en dire peut-être des choses banals, que vous avez déjà entendues mille fois mais qui me paraissent tellement vraies que je ne peux m'empêcher de les écrire....Gwladys a un papa formidable (et une maman sans aucun doute, mais je ne la connais pas)!
Quelle belle leçon d'humanité et d'authenticité dans ces lignes spontanées qui disent "la vraie vie", celle que vous avez jour aprés jour, minute aprés minute et qui dépasse largement la pensée qu'on peut avoir sur votre expérience quand on ne la connait pas. Je crois trés bien comprendre la phrase de Malraux que vous avez choisi de mettre en exergue à votre livre. Les idées ne servent à rien quand elles ne se transforment pas en actes et je peux vous dire que je suis impressionnée et émue par votre capacité à agir.
Votre livre aussi est un acte, puisqu'il transmet, autre des idées, des moments de vie concrète, avec ses espoirs et ses découragements parfois.... et tous ses détails que font le quotidien, dont vous parlez avec tellement de vérité et d'humilité.
Le livre est important pour les familles qui sont dans la même situation que vous, mais aussi pour les autres, qui risquent, encombrées par "les idées" - qui trés vite ressemblent à des a prioris de passer à côté de ce qu'est la vraie communication, celle qui transite par l'amour.
Puis-je me permettre, maintenant que je connais un peu Gwladys par ces lignes, de lui envoyer plein de jolies pensées positives et de l'embrasser affectueusement? et aussi de lui dire "bravo" pour sa force interieure qui lui permet d'avancer sur cette route difficile.

Corine.

Un professeur de Philo..................

Bien cher ami,
J'ai lu et relu votre ouvrage: il constitue un beau message d'espérance pour toutes celles et pour tous ceux qui, voyant leur enfant entrer à tatons dans l'existence, ne sauraient renoncer à demeurer de fidèles et attentifs parents et ce, malgré les embuches visibles ou bien ressenties, nées d'un environnement souvent indifférent ou plus encore, déplorable d'une curiosité malsaine. Cette dernière entrainant d'ailleurs chez certains parents, un "repliement" douloureux.
Que dire de votre "coup de coeur", de généreuse solidarité, mais aussi de "génie", que de déblayer ainsi pour d'autres, un sentier concis et clair, dans l'épais maquis des lois et textes administratifs, régissant tous les multiples cas pouvant se présenter aux personnes désemparées par des situations imprévues et douloureuses.
Vous avez réussi, bien au-delà de votre cas familial personnel, à définir clairement un code, une route balisése, pour toutes ces familles qui ont, ou qui hélas, pourraient avoir de tels problèmes humains...
L'amour empreint du courage généreux qui émane de votre ouvrage vous honore, ainsi que votre épouse.
Ma fille , ma famille et moi-même, sommes touchés d'avoir trouvé sur la route de notre existence, ce beau rayon de "Lumière" que GWLADYS et ses parents font briller dans la nuit de ce monde...

Henri

N’étant qu’un brouillon de vie et comme pour achever une boucle sur ce vieux papier usé, j’écris : Ma fille, tu es la plus tranquille et pendant que les autres enfants crient au loin et se déchaînent, toi, tu es la plus sereine, la plus calme, la plus « normale », la plus « compétitive » dans un monde qui parle encore à ce jour de Binet. Tu es ma joie de vivre et de respirer. Tu m’inspires l’expression et la liberté ! Ta franchise et ton honnêteté sont de ne jamais cacher ton jeu, ta richesse, c’est de ne pas toujours comprendre mais de nous faire découvrir les subtilités de la vie comme celles de se regarder, de ce que nous sommes vraiment et comme une petite étoile qui me fait dresser du regard dans l’univers où la vie scintille, telle une lueur qui me guide, je peux te rejoindre dans ce qui paraît inaccessible et si lointain, je te prends et te saisis telle et comme que tu es.

N’étant qu’un journal de bord, j’écris encore : Et si le vent, au-delà de son fracas, nous repousse hors du concept des normes, c’est juste qu’il faut savoir être et rester soi-même, comme dans chacun des battements de notre cœur ; et quand l’air, par-dessus des révoltes, nous souffle des mélodies, c’est qu’il est seulement tous les instants de notre vie qui s’offre comme un beau sourire, comme dans chacun de nos soupirs ; et lorsque l’océan, au-delà de ses limites, nous entraîne dans ses tourments, c’est qu’il reste dans ces profondeurs des forces inépuisables pour franchir ses tempêtes, comme dans chacun de nos mouvements ; et pendant que les vagues, par-dessus des lois et des règles, nous emportent dans l’inconnu, c’est qu’elles franchissent les barrières du temps, là où nos libertés commencent, comme dans chacun de nos rêves. Et enfin, quand le vent, l’air, l’océan et les vagues s’y mettent tous en même temps, c’est pour nous faire comprendre tous ses sens, comme toutes les couleurs et les parfums du monde.

Patricia P.

http://gwmdjpp.canalblog.com
http://revuehand.canalblog.com
http://courrierimp.canalblog.com

Un Livre

gwmdjpp — Fri, 16 Sep 2005 08:19:00 GMT

GWLADYS

Editions Curutchet/Atlantica

gwmdjpp@numericable.fr

mise a jour le 15/04/09

http://revuehand.canalblog.com
http://courrierimp.canalblog.com

http://discriminations.canalblog.com/

Il y a vingt sept ans (le 8 mars), Gwladys est née, privée de l'usage de ses membres et de la parole*. Personne ne m'a alors informé de ce qui existait pour améliorer son sort. J'ai dû me battre tout seul pour qu'elle bénéficie de la vie la plus normale possible. Et tout ce que j'ai fini par savoir, je tiens à le partager..
Que faire lorsque le médecin vous annonce avec plus ou moins de ménagement que vous êtes parent d'un enfant handicapé?

Comment réagir? Comment surmonter le premier désarroi qui vous serre la gorge?

Comment ne pas se laisser submerger par le désespoir ou le sentiment de sa propre culpabilité?

Comment sortir de l'isolement social dans lequel beaucoup de parents d'enfants handicapés sont tentés de se laisser enfermer?

C'est pour répondre à toutes ces questions - et à beaucoup d'autres qui se sont posées à lui et à son épouse dans leur combat commun pour donner à Gwladys le maximum d'amour, mais aussi d'autonomie et d'intégration sociale compatibles avec son état - que l'auteur s'est mis à écrire.

Un ouvrage rempli de conseils pratique destiné en priorité à aider les parents - ainsi que les professionnels, qui se retrouvent dans la même sitaution que l'auteur.
Mais aussi une belle leçon d'optimisme et un magnifique témoignage d'amour parental qui touchera le lecteur le plus endurci.
l'Editeur

*Savoir l´essentiel sur le syndrome de West

BAHI-BUISSON N. Le syndrome de West. Epilepsie Pratique 2005 – 7 : 1-4.

Pr Patrick Henry

Reconnaître le West le plus vite possible est un impératif absolu, vu son déplorable pronostic qui ne peut être amélioré que par la mise en œuvre d´une thérapeutique très spécifique et précoce. Il débute le plus souvent entre 3 et 7 mois, touchant plus les garçons que les filles (60 %), son incidence étant évaluée entre 2,9 et 4,5 pour 100 000 naissances. Les spasmes infantiles se manifestent par une contraction brusque, le plus souvent bilatérale et symétrique, des muscles du tronc, du cou et des extrêmités. Ils sont plus souvent en flexion qu´en extension, durent une seconde environ, se répétant toutes les 5 à 20 secondes, en salves de 10 à 50. Ils s´accompagnent d´une régression psychomotrice. Le tracé EEG intercritique d´hypsarythmie est caractérisé par une activité paroxystique multi-focale constituée de pointes et d´ondes lentes asynchrones. La recherche étiologique (IRM ++) va permettre de retrouver dans la majorité des cas des formes symptomatiques, dominées par les malformations cérébrales : sclérose tubéreuse de Bourneville, agénésie du corps calleux (syndrome d´Aicardi), polymicrogyrie, lissencéphalie, hémimégale encéphalie, dysplasie corticale. On retrouvera également, dans 15 % des cas, une encéphalopathie anoxo-ischémique dont l´évolution est plus favorable chez les anciens prématurés que chez les nés à terme. Les malformations vasculaires, foetopathies et aberrations chromosomiques sont plus rarement rencontrées. Dans 10 % des cas, on a affaire à des formes idiopathiques, de meilleur pronostic. Les anti-épileptiques usuels sont inefficaces. Il faut débuter rapidement un traitement par le Vigabatrin (100 mg/kg/jour) associé ou non aux corticoïdes (15 mg/kg/jour). Dans les cas résistants, l´ACTH (0,05 mg/kg) doit être essayé de même que le régime cétogène. Les seuls facteurs pronostiques sont la réponse au traitement et la pathologie sous-jacente, les formes symptomatiques évoluant souvent vers des séquelles neurologiques majeures avec un syndrome de Lennox Gastaut.

Commentaires Modérés

contact: gwmdjpp@numericable.fr

http://gwmdjpp.canalblog.com
http://revuehand.canalblog.com
http://courrierimp.canalblog.com